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文/罗志华

“我本意是带娃娃去见世面，去认识大海，去放松开心，却让我这个妈妈永远生活在悔恨和自责之中……”近日，一位妈妈在网上分享了她的悲痛经历：6月初，她带着五六岁的儿子程程（化名）去海口玩了一趟，只是去海边游了一次泳，竟感染了罕见的“阿米巴原虫”，最要命的是，该病目前没有特效药，死亡率极高。6月26日，羊城晚报记者从知情人处获悉，程程的确因为罕见病入院，仍在医院接受治疗，病情很严重。（6月27日羊城晚报）

此事引发社会的广泛热议，话题迅速冲上热搜。有人认为，旅行过程中不经意的一个活动，居然让孩子染上如此严重的疾病，叫人怎敢向往诗与远方？暑期将至，很多家庭做好了带孩子外出旅行的准备，突然出现的这类事件，难免让一些家长心里犯嘀咕，甚至考虑取消旅行计划。即使没有外出打算的家长，对于孩子们喜欢的游泳等活动，也难免会产生一些担心。

不管在家还是外出，孩子们的安全都应该放在首位。不去陌生的水域游泳，不接触不熟悉的动物尤其是野生动物，是这起事件带给我们的警示。但过度担心，甚至因噎废食，也并不可取。据称，在全球70亿人中，这种病总共才200例左右，我国也才几例。此病虽然凶险，但极为罕见，不值得太过担心。

“食脑虫”引发过度热议，是罕见病认知误区的表现之一。看待罕见病的风险、制定个人防范举措，不少人并不是根据疾病本身的情况，而是根据事件热度等因素进行判断，是十分常见的现象。当一种罕见病引发广泛关注后，民众对于该病的了解程度与防范意识都会显著提升，有时甚至会催生不必要的焦虑与恐慌。但另一方面，绝大多数罕见病因无法引起关注而被遗忘。

只关注热点罕见病，忽视“沉默的大多数”，对于罕见病诊疗和药品开发，也会产生明显影响。近年来，少数罕见病诊疗难和用药难得到化解，与民众的关注点十分集中、并推动医疗系统和整个社会采取有力行动有很大关系。这样一来，被遗忘的罕见病在出现之初就容易出现诊断很难明确、治疗无药可用等现象，这次“食脑虫”所致疾病面临诊疗难题，就是一个例证。

若想避免罕见病引发过度焦虑和导致防范过度，并让每一种罕见病尽早纳入罕见病诊疗体系和科研范围，做到尽快确诊和有药可用，除了相关行动要加速推动之外，更需端正看待罕见病的态度。所有罕见病都应该均衡地受到重视，而不是被社会热点话题“牵着鼻子走”，既要对引发关注的罕见病“高看一眼”，也要对没有引发关注的罕见病“厚爱一分”，如此才能做到为罕见病预防与诊疗超前布局，避免事到临头，才发现对相关罕见病毫无经验和准备。

来源 | 羊城晚报·羊城派图片 | 红星新闻责编 | 傅铭途 姜雪媛校对 | 苏敏